【19-20-113】台北城中光耀衛星扶輪社第113次例會【看見罕見、聽進罕見】

 

根據《罕見疾病防治及藥物法》的定義,罕見疾病有三項指標:盛行率在萬分之一以下、遺傳性或原因不明疾病、診療困難。所以不僅相關醫學研究資源少、診察技術落後,治療的藥物也因需求市場過小,而被稱為「孤兒藥」。

他們不僅要面對日常生活隨時會發生的險境、隨時準備與死神搏鬥,還要不斷的與政府制度、環境拔河

 

正確了解罕病的多元樣貌,理解他們的需要,是我們能開始給他們幫助的第一步。

這次再度邀請結節硬化症協會榮譽理事長李正德 – 李爸,以紀錄片「一首搖滾上月球」獲得了金馬獎,電影之後的李爸人生有了重大轉變,聽他如何不蟄伏祛縮與自卑傷懷,如何為了愛唱歌的罕病女兒,茁壯自己,克服舞台恐懼。

四年前曾經來過光耀分享的李爸,無論那次例會是否聽過或錯過了,都更不能錯過這次帶著女兒來分享這幾年來發生更多故事的李爸。

例會時間:2019.10.06(日) 15:00註冊聯誼,15:30例會開始

例會地點:聲樂家協會 / 台北市忠孝東路2段29號2樓(近捷運善導寺6號出口)

活動費用:社員由社費支出,來賓200(場地費用、茶水)

例會流程:

15:00 ~ 15:30 註冊聯誼

15:30 ~ 15:31 主席宣佈會議開始

15:31 ~ 15:34 扶輪歌唱

15:34 ~ 15:35 宣讀四大考驗

15:35 ~ 15:38 介紹來賓

15:38 ~ 15:40 主席致詞

15:40 ~ 15:45 來賓致詞

15:45 ~ 15:49 秘書報告

15:50 ~ 17:10 罕見疾病基金會講師分享時間/音樂表演

17:10 ~ 17:20 Q&A

17:20 ~ 17:21 致贈小錦旗

17:21 ~ 17:22 糾察報告

17:22 ~ 17:27 出席報告

17:27 ~ 17:28 臨時動議

17:28 ~ 17:30 主席宣布會議結束及合影

  • 什麼是結節性硬化症?結節性硬化症Tuberous sclerosis 是一種罕見的遺傳疾病,目前已知病因有 TSC1〔結節性硬化症第一型〕、TSC2〔結節性硬化症第二型〕兩種類型的基因突變,造成患者神經細胞和髓鞘形成不良,產生結節硬化。由於人體神經組織遍佈全身,導致病人在不同的器官出現瘤塊。 節性硬化症,臨床上表現出非常多樣化的症狀,較為明顯的徵象是臉部皮膚出現血管纖維瘤或額頭斑塊、指甲邊緣有纖維瘤、身體上有三個以上的脫色斑〔大片白斑〕、臉部或身上有較為粗糙的鯊魚皮斑。部分患者常因腦部的結節,致使神經傳導受阻,引發腦部不正常放電,產生癲癇,患者如服藥控制癲癇,可使腦部細胞不致受損。根據國外醫療統計,約有 1/3 患者智力正常,另 2/3 患者弱智,部分病人有自閉行為。

活動網址: https://www.rsctcb.org/action/19-20-113/

報名網址: https://www.rsctcb.org/action/19-20-113/#form

 

=========== 報名資料表 ================

【19-20-113】台北城中光耀衛星扶輪社第113次例會【看見罕見、聽進罕見】

=========== 已經報名 ================

參加例會英文姓名中文姓名
參加例會英文姓名中文姓名
eileen
Cherry
Richard Tsai
Marco
Hugo
Tyra
James
Charlene
Maggie
Cassie
Benson
Audi
Richard
Mike